Percorsi di empowerment per celiaci neodiagnosticati e familiari Empowerment programs for “new” celiac and their family Emilia Guberti, Paola Navacchia, Elena Centis, Lauretta Bianco, Francesca Celenza, Silvia Bertini, Chiara Rizzoli, Francesca Visani Unità Operativa Complessa Igiene Alimenti e Nutrizione Dipartimento di Sanità pubblica Az. USL di Bologna Parole chiave: celiachia, dieta senza glutine, promozione ed educazione alla salute RIASSUNTO Obiettivi: la celiachia è una intolleranza permanente al glutine, presente nei cereali di uso più  comune, che dan- neggia la mucosa intestinale con importanti sintomi a carico dell’apparato  gastroenterico e sistemici. Si stima che ne sia affetta una persona su 100 nel mondo, nel 2013  erano quasi 165.000 i casi diagnosticati in Italia (10.000    in Emilia-Romagna, oltre 2.000 a  Bologna). L’unico trattamento possibile per i celiaci è l’adesione rigorosa a una dieta priva di  glutine. Pertanto il nostro obiettivo è stato promuovere e supportare l’adesione rigorosa alla dieta  senza glutine nei celiaci neo diagnosticati della provincia di Bologna.  Metodi: il Servizio Igiene Alimenti e Nutrizione (SIAN) dell’ Az. USL di Bologna, aderendo al  dettato della Legge 123/2005, ha promosso momenti di formazione e controlli nella scuola,  ospedali e luoghi di lavoro per rendere disponibile la dieta senza glutine ed ha realizzato percorsi  di empowerment per celiaci neodiagnosticati e loro familiari. Diversi professionisti (medici  igienisti, nutrizionisti, dietisti, psicologi ed educatori) hanno collaborato alla realizzazione dei  percorsi educative (6 incontri più uno di follow up) per promuovere l’adesione rigorosa ad una  dieta senza glutine sicura varia e ben bilanciata dal punto di vista nutrizionale.  Risultati: sono stati realizzati sette corsi per celiaci e loro familiari che hanno coinvolto 151  persone. Durante i corsi si sono accolti e raccolti problemi e necessità dei celiaci, il grado di  adesione alla dieta e il gradimento del percorso. Aderendo alle richieste dei partecipanti è stato  realizzato sul sito web dell’Az. USL di Bologna uno spazio dedicato alla “Celiachia” con  informazioni per i celiaci, le imprese che producono senza glutine ed un numero verde. I corsi  hanno registrato un elevato gradimento da parte dei partecipanti. Restano margini di  miglioramento relativamente alle modalità e strumenti di monitoraggio dell’adesione stretta alla  dieta senza glutine. Conclusioni: l’esperienza maturata evidenzia come la sanità pubblica possa identificare e  contribuire a risolvere i problemi dei pazienti come i celiaci con modalità proattiva. Dal canto loro i  celiaci si sono fatti “ ingaggiare” di- ventando a loro volta promotori di salute e benessere. I  percorsi di empowerment per celiaci neodiagnosticati sono divenuti parte integrante del piano  della prevenzione 2015-18 della Regione Emilia  Romagna.  Key words: Celiac disease, gluten-free diet, empowerment, health education SUMMARY Objectives: Celiac disease is a permanent intolerance to gluten, a protein found in the most  commonly used cereals, which can damage the intestinal mucosa, with serious gastro Intestinal  and/ or systemic symptoms. It is estimated to affect 1 in 100 people worldwide. In 2013, almost  165,000 cases were diagnosed in Italy (10,000 in Emilia-Ro- magna, over 2,000 in Bologna). The  only treatment for celiac disease is lifelong adherence to a strict gluten-free diet. Therefore, our  aim is to promote and support adherence to a strict gluten-free, safe and well-balanced diet for  celiac people of Bologna’s area.  Methods: the Food Safety and Nutrition Service (FSNS) of the Local Health Unit of Bologna, has  promoted trai- ning and control measures in schools, hospitals and workplaces to promote gluten  free diets and realized a specially training for celiac people and their family. Different  professionals (medicines specialists in hygiene and nutrition, dieticians, psychologist, educator)  collaborated to realize food education courses (6 meetings and 1 follow up me- eting) to empower  strict adherence to a safe, diverse  and well-balanced gluten-free diet.  Results: seven food education courses have been realized for celiac people and their families,  involving almost 151 newly-diagnosed subjects. This was an occasion to register the problems  and the needs of celiac people, the adhesion to the diet, and customer satisfaction. In order to  answer to celiac needs, a space has been dedicated on the website of the USL of Bologna for  Celiac Disease, with an information desk, assistance for enterprises and a free phone line. The  class has proven very successful for customer satisfaction. We are still implementing tools to  monitor the actual strict adhesion to the gluten free  diet.  Conclusions: these measures prove that public health institutions can identify and solve in a  proactive way. Celiac people were engaged in this plan and became active promoters of their  health and wellbeing. These classes are now a functional part of the Emilia Romagna’s  Prevention Plan 2015-2018.    Autore per corrispondenza: emilia.guberti@gmail.com  Premessa  La celiachia è un’intolleranza permanente al glutine, presente nei cereali di uso più comune, che  in soggetti geneticamente predisposti, danneggia l’intestino con diverse manifestazioni  sintomatologiche gastrointestinali ed extraintestinali (1).  Si stima che ne sia affetta l’1% della popolazione, nel 2013 erano 164.492 i casi diagnosticati in  Italia di cui circa 10.000 in Emilia-Romagna e oltre 2.000 in provincia di Bologna (2). La legge 4  luglio 2005, n. 123 Norme per la protezione dei soggetti malati di celiachia, prevede una serie di  interventi finalizzati a migliorare l’alimentazione dei celiaci per i quali un alimentazione senza  glutine costituisce l’unico trattamento efficace (3).  Fra questi sono previsti interventi finalizzati al raggiungimento dei seguenti obiettivi:  - agevolare l’inserimento dei celiaci nelle attività scolastiche, sportive e lavorative attraverso  un accesso equo e sicuro ai servizi di ristorazione collettiva;