VOLUME 61, N°1 GENNAIO-MARZO
EDITORIA
Centro Sperimentale per la Promozione della Salute e l’Educazione Sanitaria
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Studio sulle esperienze di sofferenza di persone con sclerosi multipla: implicazioni per
l’empowerment e la promozione della salute
Study on experiences of suffering of people with multiple sclerosis: implications for empowerment
and health promotion
Alberto Caoci1, Eleonora Cocco2
1. Antropologo culturale, Università di Cagliari
2. Neurologa, Università di Cagliari
Parole chiave: rottura biografica, sofferenza, educazione alla salute, empowerment, grounded
theory
RIASSUNTO
Obiettivi: l’articolo si propone di dar conto dei risultati di una ricerca qualitativa sui vissuti e le
esperienze di sofferenza tra le persone con sclerosi multipla (SM), come possibile contributo ad
iniziative di promozione della salute ed empowerment a loro rivolte.
Metodi: la studio è stato svolto attraverso l’analisi del contenuto delle narrazioni di persone affette
da Sclerosi Multipla con un approccio fenomenologico-interpretativo e Grounded Theory e il
supporto del programma di analisi qualitativa NVivo 11.
Risultati: il discorso biomedico tende a censurare la sofferenza incarnata in esperienze di malattia
quando la riduce a categorie extralocali, cioè a generalizzazioni che prescindono dai vissuti
personali e dal contesto sociale all’interno dei quali prende forma.
Conclusioni: i medici possono dare un contributo significativo ad affrontare la sofferenza dei loro
pazienti non solo agendo farmacologicamente sulla loro “patologia”, ma anche contrastando i
processi sociali di stereotipizzazione e disabilitazione che considerano l’esperienza di malattia
cronica come un marchio di disvalore morale. In altre parole quando sollecitano i loro pazienti a
prendersi cura delle loro ferite, comprese quelle esistenziali inscritte in un “corpo sociale e
politico”, invitandoli a restare aperti al cambiamento.
Key words: biographical disruption, suffering, health education, empowerment, grounded theory.
SUMMARY
Objectives: the aim of the article is to report the results of a qualitative research study regarding
the illness, and suffering, experienced by people with multiple sclerosis (MS), as a possible input
to promote a specific health promotion and empowerment program.
Methods: the qualitative study has been performed by analyzing the content of narrations by
people with MS, using a phenomenological interpretive approach and the application of the
Grounded Theory method, supported by software for qualitative analysis, NVivo11.
Results: biomedical discourse tends to censure the suffering embodied in a patient’s own
experience of illness by reducing it to some extralocal categories, which are generalizations that
disregard the individual’s lived experience, and the social context in which it occurs.
Conclusions: physicians could give a significant contribution to facing their patients’ suffering by
not only approaching the “disease” pharmacologically, but also confronting the social processes
of stereotyping and disabilitation which place a low moral value on patients’ experience with
chronic diseases. In other words physicians could solicit patients to take care of their wounds,
including the existential ones embedded in the “social and political body” and by inviting them to
be open to change.
Autore per corrispondenza: alberto.caoci@gmail.com